RDD2019公式動画のご紹介です。
患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない希少・難治性疾患の、より良い診断や治療による患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指す活動であるRDD2019の公式動画の中で、A-T患者である龍弥くんがモデルとなった写真が動画の中で取り上げられています（2分24秒からの写真コンテスト審査員賞受賞作品）。
https://youtu.be/zmgesPlRzUM
～RDD活動について～
希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。
それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニズムが複雑なため、治療薬・診断方法の研究開発がほとんど進んでいない例もあります。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)はより良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開催しております。
このイベントが、患者さんと社会をつなぐ架け橋となり、希少・難治性疾患の認知度向上のきっかけとなることを期待しております。
